Invaliditet – stanje duha i/li tijela?!?

May 11, 2018

Tekst je napisan ljeta 2011.

 

 

„Kada pitate dva čovjeka o nečemu dobićete više od dva mišljenja“

 

 

Ako pitate jednog čovjeka, valjda ćete dobiti jedno mišljenje, ali da li je ono ispravno i potpuno? Ja nikog nijesam pitala, samo sam dozvolila da saznam, da saznam od onih koji će mi najviše i najtačnije reći, od osoba s invaliditetom, naravno.

Jedna od oblasti mog diplomskog rada bila je diskriminacija pri zapošljavanju, kao o najzanimljivijim meni odabrala sam da pišem o diskriminaciji osoba s invaliditetom i Roma. Čim sam počela da tražim neke tekstove po internetu, nailazila sam na neispravnu i nekorektnu terminologiju. O osobama o kojima ja ovdje govorim pisalo je u negativnom kontekstu.

Ako pitate vašu porodicu, vaše društvo, bliže okruženje vjerovatno ćete čuti kako su osobe s invaliditetom: nesposobne, bolesne, iskompleksirane, pasivne, nemotivisane, nesocijalizovane, nedovoljno afirmisane za rad i život… onda imate stav da ih treba posmatrati sa sažaljenjem, gađenjem, odbojnošću, strahom ili ste jednostavno ravnodušni prema njima, ne primjećujete ih jer su drugačiji od vas, a vi ne volite i ne prihvatate drugačije.

Ako pitate medicinske „stručnjake“, oni pitanje invalidnosti, odnosno po njima “problem”, vide i prepoznaju kao problem pojedinca. Stoga se očekuje da je pojedinac taj koji treba da se mijenja. Da bi osoba s invaliditetom prevazišla svoje „probleme“, očekuje se da ona treba da se pridržava savjeta i uputstava datih od strane ljekara, medicinskih sestara, fizioterapeuta, radnih terapeuta itd. Osoba s invaliditetom se posmatra kao pacijentkinja/pacijent kod koga uspjeh zavisi od toga da li se ona pridržavala prepisane rehabilitacije. Po njihovom mišljenju osobe s invaliditetom su neko kome treba posebna njega i pažnja, poseban tretman, neko ko vrijeme treba da provodi u kući ili ustanovi, a ne neko ko ima ista zdrastvena prava i potrebe kao i svi drugi. Pretpostavljam da imaju takav stav iz razloga što smatraju da osobe s invaliditetom treba izolovati da ne bi „prešla bolest i zaraza“ na druge članove porodice, društva… Otuda podjela na zdrave, tj. osobe bez invaliditeta i bolesne, tj. osobe s invaliditetom. No, ja poznajem više osoba bez invaliditeta koje provode vrijeme kod doktora i u bolnicama nego što to čine osobe s invaliditetom. Ono što želim da vam kažem jeste sljedeće: svaki invaliditet ne možete i ne trebate povezivati s bolešću i obratno, svaka bolest nije invaliditet. Ne možete stvari, pojave… posmatrati generalno. Nije jedina i apsolutna istina samo u onome što je na površini, uvijek ima i nešto „ispod“.

Nema poseban Zakon o zdrastvenoj zaštiti osoba s invaliditetom, već u opštem treba da pronađete neki član, stav ili dio rečenice koji se može odnositi na vas, pa gdje se ko pronađe… Ovo napisah iz razloga što sam bila na predavanju jednog doktora, specijaliste za medicinu rada i kada je pročitao Član 4. iz pomenutog zakona, koji glasi:
“U ostvarivanju prava na zdravstvenu zaštitu građani su jednaki, bez obzira na nacionalnu pripadnost, rasu, pol, starost, jezik, vjeru, obrazovanje, socijalno porijeklo, imovno stanje i drugo lično svojstvo”, podvukao je i rekao da osobe s invaliditetom mogu da se prepoznaju po tome što spadaju u grupu koja ima neko drugo lično svojstvo. Nažalost, ja nekako nisam pronašla svoje pravo na zdrastvenu zaštitu u ovom dijelu jer moje lično svojstvo je i crna kosa, zelene oči, mali nos, makar se meni čini da je moj nos mali .

Po istom ovom zakonu zdravlje podrazumijeva, „pored odsustva bolesti i nesposobnosti, stanje kompletne fizičke, mentalne i socijalne ravnoteže“. A šta je s onima koji pored prisustva fizičke bolesti imaju zdrav duh, zar ne mislite da ih to održava duže u životu?! Šta znači i šta se podrazumijeva pod „nesposobnošću“? Zar ima ljudi koji su za sve i u svakom trenutku sposobni?! Možete naći stotinu razloga da budete nervozni, negativni i „nesrećni“, ali kad pronađete, makar, jedan da budete srećni biće vam dovoljan!

Ako gledate španske serije „sapunice“, onda znate da skoro u svakoj seriji ima osoba s invaliditetom, uglavnom je najbolja/najbolji prijateljica/prijatelj glavne junakinje, neko ko je pozitivan, ko je vjernik i na kraju, obično u nekoj od posljednjih epizoda, će se „izliječiti“, progledati, prohodati u zavisnosti od toga koji je invaliditet bio u pitanju. Ako na početku serije nema osobe s invaliditetom, onda će nekoga ko je zao Bog „kazniti“, tako što će doživjeti saobraćajnu nesreću, pasti sa stepenica i sl. i na taj način postati osoba s invaliditetom, a u zavisnosti od toga kako će se ponašati do kraja serije zavisi šta će sa njom/njim biti na kraju. Zaključak koji proizilazi je da morate biti dobri, pošteni, dostojanstveni, iskreni, vjerni, prijateljski nastrojeni prema svima da ne biste postali osoba s invaliditetom jer kao takvi nikad nećete biti srećni. Dakle, invaliditet vam je kazna za grijehe.

Nerijedak slučaj da, ako u porodici imate nekoga s invaliditetom, ljudi pitaju vas „kako se zove“, „koliko ima godina“, „kako je“, „šta mu je“ i sl. a ne nikako tu osobu koja ima invaliditet jer smatraju da je ona nesposobna toliko da zna i da može da odgovori na najednostavnija pitanja. Naime, i kad je u pitanju neki, kako ga „stručnjaci“ nazivaju “teži ili teški oblik invaliditeta”, odnosno, ja bih rekla veći stepen invaliditeta, takva pitanja nemaju smisla, kad su upućena nekom drugom, a ne osobi na koju se odnose. Čak i kad su u pitanju osobe koje imaju smetnje u govoru i osobe koje imaju intelektualni invaliditet, postoji način na koji možete sa njima komunicirati. Meni se još uvijek dešava da neko ko me dovoljno ne poznaje, moju porodicu i prijatelje pita o meni jer ljudi nikako da premoste barijeru i strah u odnosima s drugačijima, nikako ne prihvataju različitost jer sve što odstupa od nekih njihovih „pravila i principa“ smatraju abnormalnim. Isto tako nerijetko na ulici kada sretnemo roditelje s malom djecom, djeca prokomentarišu naš invaliditet, često na simpatičan način, da bi ih roditelji povukli na stranu i ućutkali kako to ne valja pričati. Ti isti roditelji nijesu u stanju djeci objasniti, niti će čak pokušati da objasne, zato što smatraju da je osoba s invaliditetom neko ko je bolestan, koga ne treba „dirati” i ukoliko njihovo dijete nešto prokomentariše onda će uvrijediti i povrijediti osobu s invaliditetom. Zamislite da je suprotna situacija, ne postoji komentar djeteta koji nas može uvrijediti, ali takav stav roditelja definitivno vrijeđa.

Ne osporavam da nema ovakvih osoba s invaliditetom i shvatanja pitanja invaliditeta kao u prethodno navedenim slučajevima. Međutim, u tom i takvim slučajevima nije takav stav samo zbog invaliditeta, već porodice, društva i sredine u kojoj se odrasta, odnosno zbog mentaliteta kojem pripadamo. Tako da nekom ko sebe smatra nesposobnim ili invalidom nije neophodan invaliditet kao stanje i osobina da bi to bio. Isto tako, ako neko dovoljno želi i hoće da ostvari svoj cilj i život učini lijepim može imati veći ili veliki stepen invaliditeta, to ga neće spriječiti.
Nedavno sam čula stav i mišljenje da ne može biti „pravi“ Crnogorac onaj ko je homoseksualac, dakle vi vjerovatno ni osobu s invaliditetom ne vidite kao „pravog“ Crnogorca jer ne odgovara tom „standardu“ i osobinama. Jer, kako većina smatra da bi neko bio „pravi“ Crnogorac mora biti izuzetno krupan i visok, hrabar, spreman da se potuče, kako naš narod kaže „muškarčina“ ili „ljudina“.

Ja želim da upoznate osobe s invaliditetom isključivo kroz njih i iz iskustva s njima. Dozvolite sebi da upoznate neku osobu s invaliditetom prije nego što unaprijed zaključite nešto o njoj i stvorite neku predrasudu.

 

 

“Ako ste došli da mi pomognete,

onda se možete vratiti kući.

Ali, ako vidite moju borbu kao

dio vašeg ličnog opstanka,

onda ćemo, možda, moći da živimo zajedno.”

 

Sad nešto o invaliditetu s aspekta jedne osobe s invaliditetom. Invaliditet nastaje kao sadejstvo tjelesnog, mentalnog, vizuelnog ili intelektualnog oštećenja s barijerama, odnosno preprekama u okruženju, bile one prepreke u stavovima, barijere u administraciji, odnosile se na loša i nedovršena zakonska rješenja i pravno nasleđe, ili one u okruženju. Dakle, s invaliditetom se susrijećete i suočavate, živite s njim, on postaje vaš identitet. Invaliditet je osobina, svojstvo, invaliditet je stanje, invaliditet je dio ličnosti, …, invaliditet je sastavni dio ličnosti.. Razlika je jedino u vremenu nastanka invaliditeta, odnosno činjenici da li je oštećenje urođeno, ili stečeno tokom života. Dakle, akcenat prvenstveno mora biti na osobi, na ličnosti, a ne na onom što ona posjeduje ili ne posjeduje.

Psihološki i sociološki invaliditet je različitost pojedinca od grupe, odnosno jedne grupe ljudi od drugih grupa. Pravnički invaliditet je pitanje ljudskih prava.

Socijalni pristup invaliditetu jeste da u invalidnosti nema sažaljenja, patetike, niti tragedije i da su, uglavnom, vjerovanja da je „teško biti invalid“, društveni mitovi, strahovi i stereotipi ono što otežava život osobe s invaliditetom.

Koliko ste samo puta čuli kad pričaju o nekoj osobi s invaliditetom da kažu: „greote“, „ne daj Bože“, „Bože sačuvaj“ i slično… Tako sam prisustvovala okruglom stolu na temu o Nacrtu Zakona o zabrani diskriminacije osoba s invaliditetom, da bi u jednom trenutku pomoćnik ministra za ljudska i manjinska prava izgovorio rečenicu: „Svi mi možemo postati korisnici ovog Zakona, NE DAJ Bože“. Znači, po njegovom mišljenju invaliditet je nešto što nikako ne bi trebalo i smjelo da se desi bilo kome. Ja nemam stav i mišljenje da invaliditet može i treba svakom da se desi. Svakako da ne mora i ne treba. Ali, ako analizirate prethodno citiranu rečenicu, onda lako, kao i ja možete zaključiti da je gospodin mislio da je invaliditet nešto što je ružno i loše, što se „ne daj Bože“ može svima desiti, pa ćemo ga mi, eto iz tog razloga tolerisati i donositi zakone. Moj je zaključak da ako nam je svijest takva, zakoni nam neće pomoći da dostojanstveno ostvarimo svoja ljudska prava. Jer, više nijesu bitne vaše karakteristike, lična svojstva, osobine: rod, pol, ime, status… zaboravlja se suština, vi ste za njih nesposoban invalid, a ne osoba i ličnost.

Nego, da se ja vratim mom viđenju invaliditeta. Postoje različitih oblici i tipovi oštećenja. Kao što rekoh, neki su urođeni, ali većina dolazi kasnije u životu. Neki su progresivni, poput mišićne distrofije, nekih oblika gubitka vida i sluha i td. Multipleks skleroza je jedna od takvih i progresivna je. Neki invaliditet su statičan, poput gubitka ekstremiteta. Pored toga oboljenja poput povremene paralize, mogu i nestati. Neki oblici oboljenja koje prate napadi, se javljaju u epizodama, a neki od njih su “prikriveni”, poput epilepsije, dijabetesa, astme, disleksije, disgrafije i slično.

Isto tako oblik invaliditeta je “mucanje”, odnosno prepreke u izražavanju i uspostavljanju komunikacije s drugima, s kojim se, kao i s prethodno pomenutim ljudi više rugaju i posprduju, nego što predstavlja problem pojedinca. Znate, osobe s tipovima „prikrivenog“ oštećenja, uglavnom, neće nailaziti na diskriminaciju, makar ne u istoj mjeri kao i oni sa „vidljivim“ oštećenjima, baš iz tog razloga što njihova oštećenja nijesu fizički vidljiva. Isto tako, ukoliko neka osoba uspije da bude poznata i priznata prije nego što se otkrije prisustvo njenog oštećenja, ljudi će uglavnom pominjati invaliditet kao sporednu osobinu. Jer, da se invaliditet tih ljudi isticao u prvi plan sigurno ne bi bili uspješni i poznati, čak se u toj situaciji priča s divljenjem o takvim osobama.

Na kraju nešto više o ahondroplaziji.

Ako biste mene pitali da vam objasnim šta je ahondroplazija, možda moje objašnjenje i primjer ne bi pomogli. Po medicini ahondroplazija je “oboljenje koje se nasleđuje autozomno-dominantno, što uzrokuje znatno skraćene kostiju udova, dok su kosti trupa „normalne“, s velikom glavom i izbačenim čelom. Osobe su „normalne“ inteligencije i dužine života. Oboljenje je izraženo odmah po rođenju… Sve osobe su niskog rasta. Prosječna visina odraslog muškarca je 131 cm, a žene 124 cm. Kosti trupa su normalne dužine dok su kosti udova skraćene, posebno kosti nadlakta i butne kosti. Pored toga pokreti lakatnog zgloba su ograničeni. Prsti su obično kratki i domali i srednji prst mogu da se razilaze što šakama daje trograni (trozub) izgled.”


Navela sam najznačajnije karakteristike, kako bih rekla nešto više o svojoj ahondroplaziji. Ne znam da li je moj rast naslijeđen , moji roditelji ne znaju ni za koga ko je u porodici imao ovo „oboljenje“. Takođe, nije bilo izraženo odmah po rođenju, nego početkom puberteta. Da li sam „normalne“ inteligencije i dužine života, ne znam, za inteligenciju zaključite vi, što se tiče dužine života bićete obaviješteni . Prvo bi mi morali objasniti šta je to normalna inteligencija, valjda, mislite da je IQ 100, zanimljivo, zar ne?! Glava mi nije nesrazmjerno s trupom i nemam veliko i izbačeno čelo. Visoka sam 132cm, što znači da imam prosječnu visinu muškarca „oboljelog“ od ahondroplazije, a ne žene. Pokreti lakatnog zgloba mi nijesu ograničeni, prsti su srednje veličine i domali i srednji prst se ne razilaze.

Zbog ovih osobina ne smatram da sam u nekoj prednosti ili nedostatku nad ostalim osobama niskog rasta, samo želim da kažem da ne možete generalizovati i poistovjećivati sve osobe niskog rasta (a to mi se često dešava).

Kao jedan način „prevazilaženja ovog oboljenja“, odnosno istezanja kostiju postoji Ilizarova metoda, po ruskom akademiku Ilizarovu. Neophodno je operacija, tokom koje se fiksira aparat, odnosno spoljni fiksator, koji se sastoji od igala kojima se prolazi kroz kosti.

Aparat je sličan ovom na slici.

 

Nakon operacije slijedi tzv. navijanje, odnosno istezanje kostiju, što naravno boli jer vam se kost (butna ili podkoljenica) u toku operacije polomi na dva mjesta/dijela i kasnije u toku navijanja izrasta hrskavica koja nadomješta kosti. Da skratim priču, (jer sam je djelimično i zaboravila), ja sam se od 12 godina podvrgla pomenutoj operaciji, koja nije uspjela. Razlog zbog čega je operacija prekinuta jeste nagli porast mog krvnog pritiska, zbog čega se operacija morala prekinuti. Zaključeno je da sam alergična na anasteziju, na totalne anastezije. Dakle, ne postoji način da zaspem ukoliko to ne uradim svojom voljom . Ne želim iznositi posebne detalje ove priče jer nije mi namjera da taj doživljaj i sjećanje podijelim s vama, već da vam pokažem da za ispunjen i srećan život nijesu nephodne duge kosti. Isto tako nijednu osobu niskog rasta ne želim odgovorati od namjere da izduži svoje kosti, čak šta više svakoj koja to želi ću pružiti maksimalnu podršku, pogotovo ukoliko će se osjećati bolje nakog toga.

Ali ja nakon srednje škole više nijesam željela da se opet podvrgnem istoj operaciji, niti da trpim fizički bol radi dobijanja 10-ak cm. Već tada mi je bilo jasno, da meni moja visina ne smeta, da sasvim dobro funkcionišem i da ne želim da se mijenjam da bih drugima bila bolja i ljepša jer meni visina neće donijeti vedriji duh, ljepše misli, zanimljiviji život, više prijatelja, ljubav,…, to se nosi unutra i iznutra.
Možda mnogima zvučim čudno, ljetos kad sam pomenula nekim rođacima da svoju visinu ne bih mijenjala s nečijom i što ne žalim što sam niskog rasta, gledali su me kao prestravljeni, a ne znaju da sam srećna…

Život ne čine „komadi“, već misli i djela.

Please reload

 

©2018 by marina.vujacic. Proudly created with Wix.com